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曾是全国最小双肺移植患者 小佳佳如今年年得奖

2023-07-14 09:49 扬子晚报   卞立群  阅读:2441 

  近日,肺移植专家陈静瑜高兴地发文称:小佳佳双肺移植后开始上学,她学业优秀,而且她喜爱音乐,参加大赛年年得奖,让我们为她点赞。记者了解到,陈静瑜与小佳佳有一段特别的情缘。来自四川成都的小佳佳几个月大的时候被莫名呼吸衰竭困扰,一直四处求医无果。4年前,8岁的小佳佳在无锡市人民医院接受了双肺移植手术,陈静瑜副院长带领的团队成功完成手术,创下当时国内最小双肺移植手术成功的纪录。四年过去了,如今的佳佳已重返校园,与陈静瑜建立了很深的感情,称呼他为“陈干爸”,时常给“陈干爸”报喜,发去她获得的奖状。

  紫牛新闻记者 刘浏 图片视频/受访者提供

  1 罕见病女孩术后重回校园 收获的奖状铺满一床

  “现在走出去根本看不出来她像做过手术的!”佳佳的妈妈欣喜地告诉扬子晚报紫牛新闻记者,如今佳佳恢复得和常人无异,各种运动都可以参加,还专门学习了舞蹈,在跳舞、钢琴比赛中屡屡获奖。“现在她仍需要服用抗排异药物,12小时吃一次,我们定时在早上8:30和晚上8:30时服药。”佳佳妈妈说,佳佳的身上除了胸口那道长长的伤疤,已经找不到历经磨难的痕迹了。

  因为病情耽误了三年,12岁的佳佳现在上小学四年级,和手术前相比个子长了不少,但她看起来比同龄的孩子仍要小一些。“她现在身高一米三几,和班上同学差不多,但心智要更成熟,喜欢管事,当他们的大姐姐。”

  佳佳妈妈回忆,佳佳手术后恢复得非常快,半个月左右便已康复出院,到2020年元月,已准备回到校园了。回到小学校园那天,佳佳特地拍了照片发给陈静瑜,还说:“我开心地上学了!”在学校,她喜欢跳舞,平时练琴也非常勤奋。在佳佳妈妈晒出的图片中记者看到,佳佳获得的各类奖状铺满了一张小床,细数一下有十多张。“这些都是两年来的努力成果,她刚刚获得第八届舞蹈中国霓裳杯舞蹈展演的特金奖。今年7月3日,她在成都城市音乐厅参加了钢琴演奏会,这个月28日,她还要参加舞蹈六级的考级。”

  2 确诊时是当时全国唯一病例 这么小的孩子换肺难度极大

  紫牛新闻记者了解到,在佳佳仅9个月大的时候,妈妈发现她总是呼吸不畅,常常憋红了脸,一开始,她带着孩子在呼吸科接受治疗。直到孩子5岁,医生怀疑可能是肺部问题。在当地医院心肺科,佳佳确诊了肺表面活性物质代谢(SFTPC)导致的肺纤维化,是一种先天性基因缺陷,当时还是全国唯一的病例。经人介绍,他们联系到了时任无锡市人民医院副院长的陈静瑜。

  佳佳妈妈到现在都记得,2019年7月4日晚上10点,她带着佳佳在无锡高铁站下车后直奔医院。当时她怎么也没有想到,仅仅两个多月后,佳佳就成功完成了移植手术并且康复出院了!当时国内还没有10岁以下孩子成功换肺的案例,在世界上也非常少见,陈静瑜看过佳佳的情况后给出的判断是:能换,只是还没做过这么小的,可能等不到肺源。“他说,你们家孩子年龄是8岁,但是身高体重看起来就像4岁的小孩。”除了换肺,佳佳还面临排异、感染等一道道考验,高额的费用也摆在靠卖菜为生的夫妻两人面前,但是佳佳妈妈没有任何犹豫:一定要做!

  随后,佳佳妈妈在医院附近租了房子,佳佳每天一边吸着氧,一边等待着肺源。9月24日晚,佳佳妈妈接到了陈静瑜医生的电话:“现在有肺的供源,你半个小时能不能把孩子送过来?”挂断电话后,佳佳妈妈火速把孩子送到了医院,她仍然记得,麻醉手术前,佳佳说:“等我好了要去迪士尼玩!”幸运的是,这一愿望后来成为了现实。

  3 曾经最大的心愿是上学 如今更新了梦想:长大当医生

  “佳佳没做手术时不能走路,也没法上学,每次我们在小区里看到别的孩子去学校,她都会难过地说:我要去上学!见她难过,我就会把门关上不让她看见。”佳佳妈妈说:“我们去无锡的时候,她跟陈副院长说,别的小孩跟我一般大的都去上学了,我还不能上学。”

  2020年初,成功完成手术后逐渐康复的佳佳终于如愿回到学校,却遇到了新冠疫情。“一开始比较担心她,疫情初期一直戴口罩,后来学校上课大家都不戴口罩了,她也索性不戴了。幸运的是,佳佳这三年来只得过几次感冒。”佳佳妈妈告诉记者,她现在的免疫力处于正常水平,感冒吃点药也就好了,只是一感冒肺部就会有点痰。刚回到学校,老师们对她关爱有加,她很快融入了集体,和同学们蹦蹦跳跳一起玩耍。

  佳佳妈妈告诉记者,自己和先生还在做蔬菜配送的工作,每天半夜就要起床出门,常常快到第二天中午才回家,这段时间佳佳都是自己照顾自己。“除了艺术爱好,她还喜欢帮我们做家务,炒菜做饭都很熟练。”

  佳佳妈妈笑着说,手术前孩子最大的心愿就是去上学,现在已经实现了,她有了新的梦想,就是长大了要当一名医生。

  女孩甜甜地喊医生“陈干爸” 还画下每位认识的医护人员

  恢复期里,佳佳给医生护士们留下最大的印象就是嘴甜、爱说话、喜欢文艺,她曾把每一位认识的医生和护士的样子都画在了纸上。佳佳虽然小小年纪,但也知道是医生和护士给了她第二次生命,她很感恩。一次,陈静瑜问她:“你应该叫我什么?”佳佳说:“叫陈爷爷!”陈静瑜笑着说:“我还没有那么老,和你妈妈年纪差不多!”佳佳说:“那我就叫你陈干爸!”

  佳佳妈妈告诉记者,佳佳从此就喊陈医生“陈干爸”,上学后每次在什么活动上得了奖,她都要告诉“干爸”,她说要感谢干爸和无锡市人民医院,让她实现了上学的愿望,知道这个世界原来这么美好。 【编辑:卞立群】

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