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30名罕见病儿童坐轮椅上黄山

2023-06-06 17:17 中国新闻网   黄钰涵  阅读:3681 

  中新网安徽黄山6月4日电 (刘浩 叶智成 赵美君)长三角第二届罕见病儿童轮椅登黄山公益活动4日在安徽省黄山风景区成功举行,来自全国各地的30名患有“SMA(脊髓性肌肉萎缩症)”和“DMD(杜氏肌营养不良症)”的罕见病儿童坐着轮椅“登”上黄山。

  当日上午,在志愿者、工作人员帮助下,患儿们坐大巴、乘缆车、攀蹬道,最终在黄山玉屏景区集合。伴随着夏日的微风,大家齐心协力、互相鼓劲,加油声此起彼伏,孩子们在志愿者的帮助下勇攀“好汉坡”,观赏迎客松、天都峰、莲花峰等众多景点。孩子们自强不息,志愿者们大爱无疆,成为今日黄山的一道靓丽风景线。

  14岁的刘旻来自辽宁大连,这是她第一次来黄山,迎客松前她开心地和妈妈一起拍照打卡。因为身患SMA,常年与轮椅相伴,登黄山则成了她从来不敢想的事情。她说:“来到黄山,我非常激动兴奋,黄山雄伟壮观。今天云雾飘渺,黄山在雾里若隐若现,亲眼看见了开花的迎客松。非常感谢志愿者叔叔阿姨们,帮我们抬上抬下,他们很辛苦,帮助我们圆梦,特别感谢。”

  为积极做好这次公益活动的服务,黄山风景区提前部署相关工作,各部门、各单位全力支持配合,迎客松党支部、综治、公安、园林、票房、索道等部门的工作人员主动参与,为孩子们热情讲解、扶推轮椅、适时开辟绿色通道,调慢索道运行速度,用心用情做好各项服务。

  来自黄山玉屏楼宾馆的迎客松志愿者王家华积极参加了这次活动,他表示:“我们帮助这些孩子实现了来黄山的愿望,看到他们在黄山玩得很开心,我们也很高兴。”

  此次“罕见病儿童轮椅登黄山”公益活动的组织者、发起人程剑是一位高位截瘫的残疾人,他曾发起并连续成功举办16届“爱我中华·轮椅黄山行”,无偿帮助全国800多位“轮友”登上黄山,先后获得“中国好人”“全国自强模范”“全国最美志愿者”等荣誉称号。

  程剑说:“登黄山对于残疾人而言,有着不一样的意义,登高望远,心中也会豁然开朗,更能乐观地面对未来的生活。”

  本次活动由美儿SMA家友会和安徽DMD家友会主办,“山海公益”承办,共有罕见病患儿及其亲属和志愿者120人参加。(完) 【编辑:黄钰涵】

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